Wat gebeurt er met uw gegevens na een genetische test?

De direct-to-consumer genetische testmarkt betekent dat u in een buis kunt spugen, het naar een laboratorium kunt sturen en resultaten kunt krijgen die licht werpen op uw erfgoed of mogelijke gezondheidsrisico's.

Maar wat gebeurt er met uw gegevens als u dat doet? Brengt een afkomsttest of genetische analyse privacyproblemen met zich mee? Dit is wat u moet weten.

Hoe werkt een genetische test thuis?

Thuis testen begint met het verzamelen van een monster, meestal een kleine hoeveelheid speeksel. Sommige bedrijven laten klanten echter wanguitstrijkjes nemen. Bloedmonsters zijn ook opties, maar veel minder vaak voor.

Elk bedrijf leidt u door het proces en geeft geschatte tijdschema's. Het duurt bijvoorbeeld drie tot vijf dagen om de 23andMe-testkit te ontvangen nadat deze via de website is besteld. U kunt het sneller krijgen door expresverzending te kiezen.

Het bedrijf zorgt voor een gefrankeerde envelop om uw monster terug te sturen. Voordat u het in een brievenbus laat vallen, moet u echter een unieke streepjescode gebruiken om het speeksel aan u te koppelen. U ontvangt binnen drie tot vier weken een e-mail waarin u wordt gevraagd in te loggen op een online account met uw testresultaten.

Sommige sites, waaronder 23andMe, ruwe gegevens verstrekken met de resultaten van klanten. U kunt het aansluiten op online tools van derden om meer inzicht te krijgen.

Wat ze bevatten, is afhankelijk van wat een bedrijf aanbiedt en hoeveel u betaalt. Ancestry.com biedt bijvoorbeeld tests die de oorsprong van uw stamboom bepalen en waar uw familieleden in de loop van de tijd naartoe zijn verhuisd. Het kan ook helpen bij het vinden van levende familieleden. De uitgebreide optie van het bedrijf beoordeelt enkele tientallen persoonlijke eigenschappen en legt uit hoe genetica deze beïnvloedt.

Sommige van dergelijke tests claimen ongelooflijke specificiteit over de relevante wereldregio's. Bijvoorbeeld, AncestryDNA volgt afstamming uit meer dan 700.000 gebieden bij het verstrekken van resultaten. Je kunt ook een afkomsttest krijgen via 23andMe, maar het bedrijf heeft een bredere selectie van gezondheidsgerelateerde producten.

Eén optie vertelt klanten of hun genetische variaties hun risico op bepaalde ziekten verhogen. Als alternatief zoekt een dragerschapstest naar genetisch bewijs van problemen die van invloed kunnen zijn op uw nakomelingen, maar niet op uzelf.

Hoe gaan bedrijven voor genetisch testen om met uw gegevens?

Gegevensprivacy is een onderwerp van interesse onder mensen die geïnteresseerd zijn in het kopen van thuisgebaseerde genetische tests. De meeste hebben speciale webpagina's en secties met veelgestelde vragen waarin hun informatieverwerkingspraktijken worden gespecificeerd. Door de antwoorden op enkele relevante vragen te leren, kunt u beslissen of u zaken wilt doen met een bepaalde onderneming.

Bijvoorbeeld het doorlichten van een bedrijf privacypraktijken voor gegevens kan bestaan ​​uit het controleren van:

• Of het bedrijf de gegevens anonimiseert.
• Hoe het bedrijf uw informatie opslaat.
• Welke waarborgen zijn er om misbruik te stoppen.
• Als de organisatie uw gegevens voor secundaire doeleinden gebruikt.
• Wat gebeurt er met uw gegevens als het bedrijf de activiteiten staakt.
• Wie is de eigenaar van uw genetische gegevens.
• Als u zich kunt afmelden voor het gebruik van informatie voor onderzoek.
• Als het bedrijf uw gegevens op verzoek verwijdert.

In het geval van een testbedrijf genaamd gen planeet, het bedrijf geeft aan dat klanten kunnen kiezen hoe het bedrijf met de informatie omgaat en wat het bewaart. Kijk bij het evalueren van een testbedrijf voor thuisgebruik naar de voettekst van de website voor een privacybeleid of het volledige gedeelte over gegevensbescherming.

Wat zijn de risico's van thuistesten?

Als een bedrijf best practices op het gebied van gegevensbescherming volgt, wordt de kans op bijbehorende problemen kleiner. Er zijn echter nog steeds mogelijke bedreigingen.

Onderzoekers vinden beveiligingsrisico's van zelf-geüpload materiaal

Veel toonaangevende bedrijven voor genetische tests staan ​​gebruikers niet toe hun gegevens naar een systeem te uploaden. Onderzoek toont echter aan dat kleinere entiteiten dit kunnen doen, waardoor de privacy in gevaar komt. EEN team ontdekt verschillende manieren waarop andere partijen zonder toestemming kennis kunnen nemen van de genotypen van mensen via door de klant geüploade details.

Een positief aspect was dat de onderzoekers het probleem in theoretische termen onderzochten zonder echte problemen te identificeren. Toch toont hun werk aan dat er zwakke punten kunnen bestaan, waardoor hackers meer toegang krijgen tot gevoelige details.

Gezinsleden kunnen verrassingen over genetische gegevens verspreiden

De medische industrie volgt strikte regels en federale wetgeving helpt mensen te beschermen tegen algemene ongunstige medische resultaten.

Zo moedigt de overheid individuen aan om informatie te verstrekken over medische en farmaceutische wanpraktijken volgens de FCA. Ook de Amerikaanse Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) verbiedt discriminatie op grond van testresultaten door verzekeraars of op de werkplek.

Toch kan uw analyse details bevatten die u niet meteen aan vrienden of familieleden wilt laten weten.

Het internet bevat tal van verhalen van mensen die over hun adoptie hebben gehoord of dat ze hun biologische vaders nooit hebben ontmoet nadat ze voorouderlijke tests hadden teruggekregen. één studie toonde aan dat 27 procent van de respondenten op deze manier hoorde van voorheen onbekende naaste familieleden.

U kunt ook verontrustende gezondheidsinformatie krijgen, zoals dat u een groter risico loopt op een bepaalde kanker.

Dat is de reden waarom veel aanbevelingen suggereren om privé toegang te krijgen tot uw genetische gegevens en deze alleen met anderen te delen nadat u ze zelf heeft verwerkt.

Daarnaast is het een goed idee om een ​​sterk wachtwoord te kiezen voor het genetische gegevensportaal van een site, zodat mensen met wie je samenwoont of die je kent niet met succes kunnen rondneuzen als de verleiding zich voordoet.

Risico's van gegevensinbreuk bestaan

Bedrijven die genetische en voorouderlijke tests aanbieden, kunnen ook te maken krijgen met datalekken. Eén exemplaar vond plaats in 2019 bij een startup genaamd Veritas Genetics. Het bedrijf bleef vaag over de omvang van het probleem. Een vertegenwoordiger bevestigde toegang tot gegevens waarbij een onbevoegde partij betrokken was, maar bevestigde niet precies wanneer dit gebeurde.

Ze gaven echter aan dat de gecompromitteerde informatie klantgegevens bevatte, maar niet hun gezondheidsgegevens.

In een ander geval, Vitagene ten onrechte meer dan 3.000 verjaardagen van klanten, genetische gezondheidsgegevens en volledige namen gepubliceerd. Die blunder gebeurde door fouten in de cloudopslag die het bedrijf maakte. Het loste het probleem op nadat het ervan vernam, maar het probleem laat zien hoe fouten de privacy van de consument in gevaar kunnen brengen.

Overeenkomsten met derden vergroten de potentiële toegang tot gegevens

Er doen zich ook situaties voor waarin een genetisch bedrijf uw gegevens met anderen kan delen. In één voorbeeld ging 23andMe een samenwerking aan van vier jaar met drugmaker GlaxoSmithKline. Vertegenwoordigers van het farmaceutische bedrijf wilden de genetische gegevens gebruiken om zijn producten effectiever te maken en de werving voor onder meer klinische proeven te verbeteren.

23andMe heeft de gegevens alleen verstrekt na toestemming van de klant. Wanneer mensen zich echter aanmelden voor nieuwe diensten, stemmen ze vaak in met dingen zonder de kleine lettertjes te lezen.

Zelfs als een persoon zich bewust wordt van het delen van gegevens en ermee instemt, moeten ze ook een tweede bedrijf vertrouwen om de informatie veilig te bewaren.

Bescherm uzelf voordat u een genetische test aanschaft

U geeft waarschijnlijk dagelijks vrijelijk gegevens aan bedrijven zonder erbij na te denken en heeft er misschien geen problemen mee om uw genetische informatie aan een bedrijf toe te vertrouwen. Het slimste om te doen voordat u een test koopt of details aan providers aanbiedt, is onderzoeken hoe de specifieke entiteit met uw informatie omgaat. Weersta de drang om op "Ik accepteer" te klikken voordat u de details controleert.

Bekijk daarnaast of u zich naar wens kunt aan- of afmelden. Misschien voel je je in eerste instantie goed bij een bedrijf dat je gegevens aan een derde partij geeft, maar voel je je later op je hoede. Als u op de hoogte bent van de beveiligingsprocedures van een bedrijf, kunt u een goed geïnformeerde en zelfverzekerde keuze maken.

23andMe vs. AncestryDNA: welke DNA-testservice is het beste voor u?

Overweegt u online DNA-onderzoek? Er zijn verschillende opties beschikbaar, maar 23andMe en ancestryDNA zijn de tophonden.

Lees volgende

Over de auteur