Zijn online DNA-testdiensten veilig en beveiligd?

Advertentie

DNA-testen is een big business geworden. Bedrijven houden van 23andMe, DNA van voorouders, Stamboom DNA, en vele anderen bieden hun diensten nu in het algemeen aan. Het enige wat u hoeft te doen is een voorbeeld opsturen en zij zullen u vertellen over mogelijke gezondheidsproblemen, informatie over uw afkomst en allerlei andere 'feiten'. (Hoe nauwkeurig ze zijn, staat natuurlijk ter discussie.)

Maar is het een goed idee om je DNA naar een bedrijf te sturen? Wat doen ze ermee? Is dit een mogelijk privacyprobleem? Laten we kijken.

Wat deze services bieden

23andMe, een van de meest populaire services, biedt twee verschillende soorten tests. De eerste is een voorgeslachttest voor $ 99. Nadat u uw monster heeft ingestuurd, ontvangt u een rapport met een uitsplitsing van de percentages, die elk laten zien hoeveel van de genetische invloed van een bepaalde regio in uw lichaam aanwezig is.

U kunt er ook voor kiezen om verbinding te maken met andere mensen met een vergelijkbare genetische samenstelling. Het is als een sociaal netwerk gebaseerd op DNA. Kloppen deze cijfers? 23andMe zegt van wel.

Inside Edition rapporten dat een identieke tweeling enkele opmerkelijke verschillen kan zien, dus het kan beide kanten op.

De tweede service, voor $ 100 extra, omvat gezondheidsfactoren. U krijgt een aantal risicorapporten:

• Alzheimer met late aanvang
• Ziekte van Parkinson
• Alpha-1 antitrypsinedeficiëntie
• Erfelijke trombofilie

U kunt ook zien hoe uw genen van invloed kunnen zijn op zaken als uw slaap, "genetisch gewicht", dragerstatus voor een aantal ziekten en tal van cosmetische factoren (maar waarom heb je een genetisch rapport nodig om je haarkleur te vertellen, ik niet zeker).

De FDA heeft de risicorapporten goedgekeurd, maar er is nog steeds controverse over de nauwkeurigheid en bruikbaarheid van deze tests. 23andMe heeft niet altijd een geweldige gehad relatie met de FDA een van beide.

Schendt dit uw privacy?

Dit is de vraag die we hier echt moeten overwegen. U kunt de hele dag ruzie maken over het feit of deze tests al dan niet nauwkeurig zijn, of ze onnodige angst veroorzaken of dat de bedrijven gewoon geld verdienen met geldgrijpen zolang ze nog kunnen.

Maar je stuurt je DNA naar een bedrijf. Moet je daar zenuwachtig van worden?

Natuurlijk is mijn eerste antwoord absoluut. Maar ik begon het privacybeleid en de verdienmodellen van DNA-testbedrijven te onderzoeken, en ik realiseerde me dat het antwoord een beetje ingewikkelder is.

Ja, DNA-testbedrijven zijn dat uw genetische informatie verkopen 6 verrassende manieren waarop uw gegevens worden verzameldU weet dat uw gegevens worden verzameld, voornamelijk door uw ISP en de bewakingsapparatuur van de NSA en GCHQ. Maar wie haalt er nog meer geld uit uw privacy? Lees verder . Dat is onweerlegbaar. Ze verkopen het aan onderzoeksorganisaties, maar het heeft een niet-geïdentificeerde indeling. Je naam is niet gekoppeld aan de genetische informatie die wordt verkocht. Dus dat is een beetje geruststellend.

U kunt zich afmelden voor deze bescherming en de bedrijven toestaan ​​niet-geanonimiseerde gegevens te verkopen. Of u dat wilt doen, is aan u (en of de bedrijven een manier vinden om hun verzoek zo te formuleren dat het een goed idee lijkt). Zoals je zou verwachten, en zoals bij veel andere bedrijven, is het niet altijd gemakkelijk om door het privacybeleid en toestemmingsverzoeken te bladeren.

Als u zich echter niet aanmeldt voor dit programma, worden uw gegevens alleen in geanonimiseerde vorm verkocht.

Beschermt geanonimiseerde genetische informatie u?

Ervan uitgaande dat de deidentificatie van uw gegevens effectief is, hoeft u zich vanuit privacy-perspectief echt niets aan te trekken. Het feit dat uw genetische informatie wordt gekocht en verkocht, kan echter niet goed bij u passen. En jij zou niet de enige zijn.

Dat is echter niet het enige privacyprobleem dat hier op het spel staat. Levensverzekeringsmaatschappijen kunnen u bijvoorbeeld dekking weigeren op basis van uw genetisch profiel, omdat ze onder andere wetten vallen dan zorgverzekeraars. Verkoopt 23andMe hun informatie aan levensverzekeringsmaatschappijen? Nee.

Betekent dit dat ze dat nooit zullen doen? U hoeft daar alleen maar uw eigen mening over te geven.

En hoe zit het met andere geïnteresseerden? Werkgevers worden momenteel verhinderd om genetische informatie op te vragen, maar sommige wetgevers in de Verenigde Staten bekijken dit het verwijderen van die bescherming.

Overheden over de hele wereld creëren enorme DNA-databases Maakt het DNA van uw neef u een verdachte?Genealogie-websites verkopen nu DNA-testen die hen zullen helpen om u te koppelen aan verloren takken van uw stamboom. Maar deze service heeft een nadeel dat de privacy schaadt, een die u zou kunnen zien opsluiten. Lees verder voor wetshandhavingsdoeleinden, en dat maakt veel privacyadvocaten bezorgd. DNA van voorouders heeft een pagina over wetshandhaving, en stelt dat ze genetische informatie zullen opgeven als ze een geldig huiszoekingsbevel krijgen. In de Verenigde Staten hebben we geen uitstekende reputatie als het gaat om het weigeren van huiszoekingsverzoeken die de privacy van burgers schenden.

En hoewel sociale netwerken geen genetische gegevens opvragen - en waarschijnlijk niet snel zullen gebeuren - is de gedachte aan wat er zou kunnen gebeuren, de vraag bijzonder huiveringwekkend Wat gebeurt er als sociale netwerken uw genetische informatie kennen?Overweeg enkele van de meest informatieve bedrijven ter wereld: sociale netwerken. Wat als ze jouw DNA hadden? Lees verder .

Geen van deze potentiële privacykwesties wordt opgelost door de anonimisering van uw gegevens voordat deze aan onderzoeksbureaus worden verkocht. Je zou natuurlijk kunnen stellen dat geen van deze dingen is gebeurd en dat het waarschijnlijk niet zal gebeuren. Maar wil je het risico nemen? Of is het risico waard Waarom hebben Amerikanen hun privacy opgegeven?Een recent onderzoek door de Annenberg School for Communication van de Universiteit van Pennsylvania concludeerde dat Amerikanen zich neerleggen bij het opgeven van gegevens. Hoe komt dit en heeft het meer gevolgen dan alleen Amerikanen? Lees verder ?

Moet u zich zorgen maken?

Nu we enkele edge-case-scenario's hebben besproken, kunt u zien dat dit een nogal gecompliceerd probleem is. Zou het zo erg zijn als de regering je DNA had? Eerlijk gezegd waarschijnlijk niet. Maar dat weerhoudt veel mensen er niet van om erover na te denken GATTACA en de potentiële dystopische toekomst die we zouden kunnen zien als de zaken mislukken.

Uiteindelijk is de huidige staat van genetische tests waarschijnlijk niet erg zorgwekkend voor de privacy. Het kan zijn dat u zich niet op uw gemak voelt als uw genetische informatie wordt verkocht voor onderzoek. Het feit dat iemand anders profiteert van uw genetische monster lijkt een beetje vreemd. Maar wat privacy betreft gaat het waarschijnlijk goed.

Betekent dat dat het zo blijft? Absoluut niet. In het bijzonder volatiele politieke klimaat van vandaag lijkt het naïef om alles als vanzelfsprekend te beschouwen. Neem voordat u zich aanmeldt voor genetische tests even de tijd om na te denken over wat u echt aanbiedt. De bijwerkingen kunnen op een dag erger zijn dan een beetje angst over de kans dat u een bepaalde ziekte oploopt.

Denkt u dat genetische tests een bedreiging vormen voor de privacy? Heeft u een genetische testdienst gebruikt? Deel uw mening in de onderstaande opmerkingen!