Uw medische dossiers zijn vertrouwelijk, maar zijn ze privé?

Hoewel de gezondheidszorg over de hele wereld varieert, erkennen we allemaal dat onze medische dossiers zeer persoonlijk zijn. Deze documenten beschrijven enkele van onze meest intieme en mogelijk schokkende momenten. Wij vertrouwen onze zorgverleners met deze gegevens. Deels omdat we geen keus hebben en omdat we geloven dat het ons helpt om de best mogelijke behandeling te krijgen.

Maar net als op internet hopen sommigen in de medische industrie geld te verdienen met onze gegevens. Maar tenzij u zich afmeldt voor alle professionele gezondheidszorg, kunt u niet kiezen of deze informatie bestaat. Het is tenslotte niet zo dat u op een knop kunt klikken en uw medische geschiedenis kunt verwijderen.

Je vraagt ​​je echter af of we, als we niet op een zinvolle manier toestemming kunnen geven om deze gegevens te delen, zorgverleners dan onze medische dossiers mogen verkopen of delen?

Waarom zijn medische dossiers vertrouwelijk?

Wanneer u ziek wordt of medisch advies nodig heeft, wendt u zich meestal tot uw huisarts als eerste aanspreekpunt. Dit lijkt misschien voor de hand liggend, aangezien medische professionals zijn opgeleid om te helpen met het lichaam, een slechte gezondheid en medicijnen. Maar er is nog een andere reden; privacy. Veel mensen hebben het gevoel dat ze intieme zaken niet met vrienden of familie kunnen bespreken. Om verschillende complexe maatschappelijke en historische redenen maken sommige mensen zich zorgen dat ziekte als gênant of beschamend kan worden beschouwd.

Gezondheidszorg is ook een individuele en groepsaangelegenheid. De COVID-19-pandemie heeft het dubbele belang van medische interventie benadrukt; als iemand besmet raakt met een virus, kan hij of zij zelf ernstig onwel worden. Als ze onbehandeld blijven, kunnen ze het virus ook doorgeven aan andere mensen, waaronder vrienden, familie en collega's. Daarom is het van cruciaal belang dat mensen openlijk met zorgprofessionals praten zonder zich zorgen te maken over hoe hun situatie kan worden ervaren.

Aangezien ziekte en ziekte niet afzonderlijk voorkomen, kunnen er omstandigheden zijn waarin het nuttig of essentieel zou zijn om wat informatie over de patiënt en zijn toestand te delen. Dit kan een centrale database zijn om ziekte-uitbraken te monitoren, schade te voorkomen of om te voldoen aan wettelijke verplichtingen. Het is essentieel dat patiënten zich geïnformeerd voelen over hoe hun gegevens worden gedeeld en erop vertrouwen dat hun arts, ziekenhuis en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg voorzichtig zijn met deze uiterst gevoelige informatie.

Welke wetten beschermen uw medische privacy?

Tot de ontwikkeling van de moderne geneeskunde in de 20e eeuw, als je naar een dokter ging, mogen ze geen gegevens bijhouden. Als ze dat zouden doen, zouden het enkele fysieke kopieën zijn, alleen beschikbaar voor de professionals zelf. Nu verzamelen we meer gegevens dan ooit tevoren en met steeds meer geautomatiseerde middelen. Als u bijvoorbeeld bloedonderzoek moet laten doen, helpt uw ​​zorgverlener met het maken van een afspraak zodat iemand het monster kan afnemen.

Vervolgens wordt uw bloed naar een laboratorium gestuurd om te worden getest. Aangezien de meeste ziekenhuizen of dokterspraktijken geen eigen testfaciliteiten hebben, worden deze beheerd door derden. Dus zelfs in dit specifieke geval is het gemakkelijk om te zien hoe gegevens over uw gezondheid en welzijn op meerdere plaatsen worden gegenereerd voordat ze door uw zorgverlener worden verzameld. Hoewel u uw arts misschien vertrouwt, kunt u niet altijd een weloverwogen beslissing nemen over wie omgaat met uw medische gegevens.

Om behandeld te worden is dit delen van gegevens echter soms nodig. U kunt er dus op vertrouwen dat uw zorgverleners de vertrouwelijkheid handhaven en uw privacy beschermen. Toch moet er ook een mechanisme zijn om ervoor te zorgen dat uw gegevens veilig worden opgeslagen en niet worden gedeeld zonder uw toestemming. Wetgevers over de hele wereld hebben geprobeerd dit probleem aan te pakken en in veel landen is er een zekere mate van wettelijke bescherming voor uw medische gegevens.

In de VS verschilt de situatie per staat, aangezien elke regionale wetgever zijn eigen wetten heeft rond patiëntgegevens. In 1996 ondertekende president Bill Clinton echter de Health Insurance Portability and Accountability Act van 1996 (HIPAA). Deze federale wet stond alle patiënten toe om hun persoonlijke gezondheidsinformatie (PHI) zichtbaar te maken en om te verzoeken om wijziging van onjuiste gegevens en verschillende andere op privacy gerichte rechten.

Toen, in 2009, voerde president Barack Obama de American Recovery and Reinvestment Act van 2009 (ARRA) in, waaronder de Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (HITEC). Ondertitel D van HITEC heeft specifiek betrekking op privacybepalingen voor Elektronische Patiëntendossiers (EPD). HITEC verbeterde de wetgeving uit het verleden en nam richtlijnen op over hoe derden met patiëntgegevens moeten omgaan en de sancties voor niet-naleving van HIPAA en HITEC.

Wie kan uw medische gegevens gebruiken?

Dus hoewel er wetten kunnen zijn om uw gegevens wettelijk te beschermen, is dat niet altijd hetzelfde als wat er in de praktijk gebeurt. Het door verzekeringen gefinancierde gezondheidszorgsysteem van het land maakt de situatie nog ingewikkelder. U heeft misschien een relatie met uw arts, maar uw keuze voor een verzekeraar kan in de loop van de tijd veranderen. Deze bedrijven zijn ook bedrijven met winstoogmerk, dus het zou logisch zijn dat ze de duurste diensten zouden willen verminderen of anderszins willen beperken.

Maar om dit soort beslissingen te nemen, hebben de verzekeringsmaatschappijen gegevens nodig. Ze kunnen gegevens verzamelen over uw zorgbehoeften van zorgverleners en medische geschiedenis uit het verleden. Ze combineren dit echter vaak met andere datasets. Zo is in 2018 bijvoorbeeld ProPublica de persoonlijke informatie onderzocht die verzekeringsmaatschappijen over u verzamelen. Ze ontdekten dat gegevensmakelaars nauw samenwerkten met verzekeringsmaatschappijen en het opleidingsniveau, het vermogen, de gezinsstructuur en het ras van mensen en mogelijk hun posts op sociale media deelden.

Terwijl HIPPA en HITEC medische gegevens beschermen, geldt dit niet voor andere gegevens, dus zoeken deze bedrijven steeds vaker naar het koppelen van bestaande informatie aan uw zorgdossier. Het probleem beperkt zich ook niet tot verzekeraars. In het VK wordt universele gezondheidszorg verstrekt door de staat. De National Health Service (NHS) wordt gefinancierd door belastingen en staat niet onder dezelfde commerciële druk als andere zorgstelsels.

Wanneer de NHS echter gegevens met derden moet delen, kan de situatie behoorlijk ingewikkeld worden. In 2016 werd onthuld dat de NHS patiëntgegevens deelde met DeepMind, een bedrijf voor kunstmatige intelligentie dat eigendom is van Google. De overtuiging was dat AI sommige beslissingen in de gezondheidszorg zou kunnen automatiseren of verbeteren en tot betere algemene resultaten zou kunnen leiden. Er was echter nooit geïnformeerde toestemming van de betrokken patiënten over deze gegevensuitwisseling en de overeenkomst bleek de wet te hebben overtreden.

Een paar jaar later droeg DeepMind deze contracten over aan Google Health, een vergelijkbare dochteronderneming van Google. Hoewel het niet helemaal duidelijk is welke toegang Google Health heeft tot patiëntgegevens, volgens nieuwe wetenschapper, lijkt het een bredere opdracht te hebben dan het eerder analytisch gerichte DeepMind-werk. Niet voor niets zijn veel mensen op hun hoede voor de dataverslindende praktijken van Google. Dit bezorgdheid nam toe nadat Google Fitbit had gekocht, aangezien het bedrijf nu een reeks fitnessgegevens bezit die aan uw account zijn gekoppeld.

De noodzaak van geïnformeerde toestemming

De DeepMind-contracten bleken om verschillende redenen de wet te overtreden, maar een van de grootste zorgen was dat er geen geïnformeerde toestemming van patiënten was. Zoals we weten, zijn vertrouwelijkheid en vertrouwen kernonderdelen van de gezondheidszorg. Stel dat mensen op hun hoede worden voor medische instellingen of de bedrijven waarmee ze samenwerken. In dat geval zoeken ze misschien geen behandeling of kunnen ze zelfs cynisch en wantrouwend worden tegenover alle medische zorg.

Terwijl verkeerde informatie over gezondheidszorg, en met name medicijnen en vaccins, veel voorkomt decennia lang heeft de COVID-19-pandemie laten zien hoe wijdverbreid dit wantrouwen jegens medische instellingen is worden. Bijvoorbeeld, sommige mensen geloven dat de COVID-19-vaccins microchips bevatten vervaardigd door Bill Gates, de mede-oprichter van Microsoft. Evenzo dachten sommigen ook dat 5G-netwerken werden gebruikt om het coronavirus te verspreiden.

De gevolgen van wanbeheer van gegevens, ondoorzichtige of onduidelijke verzamelingspraktijken en geheime overeenkomsten voor het delen van gegevens zullen waarschijnlijk verder wantrouwen in de hand werken. Of het nu gaat om een ​​wereldwijde pandemie of om een ​​individuele ziekte, mensen moeten zich op hun gemak voelen om informatie privé met hun zorgverleners te delen. De vorderingen die we de afgelopen eeuw hebben gemaakt, kunnen gevaar lopen als mensen het vertrouwen in het medische systeem verliezen.

Omgekeerd kan het delen van gegevens de gezondheidsresultaten verbeteren op manieren die we nooit hadden kunnen verwachten. Grote gecombineerde datasets kunnen onderzoekers in staat stellen trends te herkennen en interventies te volgen. Als een land als de VS medische gegevens van hoge kwaliteit zou kunnen verzamelen, zouden ze de inzichten kunnen delen tussen landen met minder middelen en de wereldwijde gezondheidsresultaten gelijker maken.

Individuele patiënten moeten echter op de juiste manier worden geïnformeerd over welke gegevens ze delen, waarvoor ze zullen worden gebruikt en hoe ze toegang kunnen krijgen tot hun gegevens.

Zou u uw medische dossiers delen?

Grote datasets kunnen de kosten verlagen, de gezondheidsresultaten verbeteren en de ontwikkeling van complexe behandelingen versnellen. Omdat medische dossiers over de hele wereld steeds digitaler worden, wordt het gemakkelijker om deze gegevens te delen met andere onderzoekers, landen en bedrijven.

De voordelen van deze gezamenlijke aanpak kunnen enorm zijn. Het hoeft echter geen afbreuk te doen aan uw individuele privacy. De bedrijven die gegevens delen zonder uw geïnformeerde toestemming, vernietigen actief het vertrouwen in de gezondheidszorgsystemen van de wereld.

Dit is een aanzienlijk risico voor de samenleving, omdat we de gegevens kunnen verzamelen en er niet volledig gebruik van maken. Erger nog, het zou een vijandige, wantrouwende houding ten opzichte van zorgverleners kunnen creëren en ons allemaal kwetsbaarder maken.

We kunnen echter technologie gebruiken om vermijdbare ziekten te voorkomen. Op privacy gerichte apps voor het opsporen van contacten spelen bijvoorbeeld een belangrijke rol bij het doorbreken van de overdracht van ziekten.

Hoe zullen COVID-19-apps voor het traceren van contacten helpen de lockdown van het coronavirus te doorbreken

Kunnen mobiele apps voor het traceren van contacten COVID-19 helpen verslaan? Of zullen privacykwesties en slechte technologie het toezicht op infectie beperken?

Lees volgende

Over de auteur